頂端新聞記者 胡瑞報道：“我黃建永，是患有神經母細胞腫瘤的小瑞琪的爸爸。醫生說孩子目前最好的治療選擇是上免疫，費用超過一百多萬，而且無法報銷。這個龐大的數字對于普通家庭來說是無法負擔的，希有能力的朋友能幫幫小瑞琪……”過去兩年，黃建永一家為了給兒子治病，不惜掏空家底，向親戚朋友借錢，尋求政府幫助，進行眾籌，總共花費了九十多萬元。然而，即使如此，兒子的治療之路仍然需要更多的資金支持。

12月11日晚上，經過深思慮，黃建永在網絡上發出了一篇近千字的求助信息。雖然不確定自己的求助是否會引起關注，但黃建永明白，這是他患癌癥的三歲兒子的最后一線生機，他必須試一試。

去年大年初四，黃建永的兒子小瑞琪被確診患有神經母細胞腫瘤。這對一家人來說是一個巨大的打擊。據了解，神經母細胞瘤是兒最常見的顱外實腫瘤，被稱為“兒腫瘤之王”。這種疾病主要發生在嬰兒上，占兒惡腫瘤的8%-10%，病死率高達15%。檢查結果出來的那天，也是小瑞琪兩歲生日。“我和孩子媽媽本以為會等到好消息，但現實是殘酷的。”黃建永說。在那之前，這個家庭從未聽說過“神經母細胞腫瘤”這個疾病。聽到醫生的解釋后，黃建永的妻子當場倒地昏厥。黃建永忍住淚水問醫生：“這病能治好嗎？”醫生回答：“治愈的希不大。”

現年41歲的黃建永是河北臨漳縣臨漳鎮西崗村的一位村民，除了小瑞琪，他和妻子還有兩個兒。“大兒大二，二兒已經上初三。以前孩子的媽媽在家照顧孩子，打理家里的幾畝地，我在外面做工補家用。”一家人過著平靜而幸福的生活。

去年春節臨近，兒子小瑞琪開始發燒，“斷斷續續的。”黃建永和妻子察覺到況不對，便帶著兒子去縣醫院進行檢查。“縣醫院沒有查出來，就轉到市醫院，但也沒有查出來。過了一段時間，市醫院開始進行白病治療。”但黃建永并不放心。在市醫院醫生的建議下，他帶著兒子來到石家莊兒醫院，“在這里，孩子的病被確診了，醫生說這種病一般在確診時都已經是晚期了，屬于四期高危。”小瑞琪也不例外。在石家莊兒醫院接治療的時間大約有九個月。“這里對這種病并不是很專業，醫生告訴我們他們也無能為力。”之后，黃建永和妻子帶著兒子從河北轉到山東腫瘤醫院，“這是一家專門治療這種病的專科醫院。”夫妻兩人滿懷希。

作為一個普通的農村家庭，黃建永一家在為兒子治病的過程中一直面臨著經濟困難。神經母細胞腫瘤的治療過程漫長且費用高昂。從去年確診到現在，包括化療、放療、移植在，兒子小瑞琪的病已經花費了九十多萬元。其中，一部分來自黃建永家中的存款，更多的是來自親戚朋友的借款，“大約有六十萬元。”此外，還有一些政府救助金、眾籌以及向一些基金會申請的救助金等。黃建永介紹說，孩子患病后，為了攢更多的醫藥費，67歲的父親開始重新打工。“在北京，從事園林相關的工作。”每個月他都會把工資打給黃建永。雖然不多，每個月只有幾千元，但對于這個患癌家庭來說，這已經是唯一的固定收了。小瑞琪患病的這兩年里，黃建永一家很回家。“連過年都沒有回去，家里的老母親照顧著兩個兒。”他們各自明確分工，希能夠支撐這個家庭。

在醫院附近，黃建永租了一間小房子。“這種病，很多孩子都要在這里住上好幾年。”他和妻子已經做好了長期斗的準備。平時，妻子負責在醫院照料孩子，而黃建永則負責每天給孩子做飯和送飯。空閑的時候，黃建永還會接一些外賣訂單。“外賣訂單在用餐時間段會很多，但那個時間段我必須給孩子做飯和送飯，趕不上。”黃建永說，一天下來賺的錢也不多，“大約七八十元，勉強維持生活。”最近，孩子的病復發，急需資金。黃建永說，小瑞琪非常堅強，一次次過化療和放療的難關。他和家人始終沒有搖過為孩子繼續治療的決心。“現在我們想盡一切辦法給孩子治療，必須給他活下去的機會。”前段時間，小瑞琪的病逐漸穩定下來，“經過檢查，癌細胞已經全部清除了。”然而，為了更好地穩定病，醫生建議他們進行免疫治療。免疫治療就是給孩子使用一種新藥，做達妥昔單抗。據了解，達妥昔單抗是一種治療復發/難治高危神經母細胞腫瘤的特效藥。該藥于2021年獲得國家藥品監督管理局批準上市，被許多高危神經母細胞腫瘤患者稱為福音。“使用這種藥需要一百多萬元，而且無法報銷，我們無法承擔，只能暫時回家。”然而，黃建永沒有想到的是，一個月后，孩子的病又復發了。“一檢查，發現復發了，腹部又長了一個腫塊。”目前，黃建永和妻子正在醫院照顧孩子，準備進行第二次手。與此同時，由于擔心孩子病惡化，錯過了治療的最佳時機，“上免疫”也為他們考慮的一部分。“親戚朋友都已經借遍了，沒有可以借的了。”近日，黃建永到更加焦慮。此前，他曾將希寄托于今年的醫保談判。“前段時間，聽說達妥昔單抗進了醫保談判，我們非常高興。”然而，12月13日，國家醫保局公布了今年談判功的121種目錄外新藥，達妥昔單抗不在其中。黃建永表示，這個消息傳開后，當天他看到好幾個病友在哭泣。“如果這種藥能夠納醫保的話，我們加上低保可以報銷80%。”黃建永對此到非常憾。

當地相關部門表示：已經給予了大病救助，但花費實在太大。12月15日上午，頂端新聞記者聯系到西崗村的村支書黃先生，他告訴記者，黃建永是他們村的村民，“他們家是村里的普通家庭，孩子確實患有癌癥。”黃先生表示，孩子患病后，黃建永家的開銷非常大。“我們給他們辦了低保，并申請了可獲得的補助和報銷。當時有好幾個部門參與了，如縣人社局、醫保局等。”黃先生介紹說。臨漳鎮民政所所長證實了村支書的說法。“孩子得病后，黃建永來到我們鎮上尋求幫助，我們給他申請了低保。縣醫保局為他們進行了大病醫療救助，民政部門也提供了救助。”該所長表示，但是需要的費用太多，政府只能盡力幫助。

寫在最后：如果您想為黃建永一家獻出一份心，可與其本人聯系，電話：15324216373。